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Dia internacional da síndrome de Down – Homenagens

O dia internacional da síndrome de Down é comemorado em 21 de março (3/21 na grafia inglesa) como uma referência à trissomia do cromossomo 21.

Algumas homenagens ao Gabriel, meu filho, foram elaboradas e postadas por pessoas queridas em 2015 e, para não deixá-las dispersas nas redes sociais, decidi reuni-las aqui.

Seguem abaixo as postagens:

ANDRESSA COSTA (irmã) – vídeo

 

Andressa Costa fez o vídeo e o texto. Vou reproduzir literalmente, pois o depoimento da Andressa reflete sua relação de amor com Gabriel Oliveira Costa. E no dia Internacional da síndrome de Down, o essencial é dar visibilidade as relações, as interações, as lutas e acreditar: É POSSÍVEL!” (Comentário de MARINALVA OLIVEIRA -mãe – ao postar o vídeo da Andressa)

Meu príncipe Gabriel , mais um dia em que eu posso te dizer o quanto és especial pra mim, o quanto encanta as pessoas ao seu redor e o quanto faz bem e feliz as pessoas que tem o prazer de fazer parte da sua vida. Você tem um olhar único, um sorriso contagiante, você tem o melhor abraço do mundo, você me faz esquecer de qualquer problema, nem tem como dimensionar o quanto me ajudou a mudar, o quanto me ensinou (mesmo sendo mais novo). Antes do seu nascimento já te amava de um jeito inacreditável meu pequeno, esse amor só cresce a cada dia, você é um guerreiro, sempre pronto a aprender, disposto a tentar coisas novas, não baixa a cabeça na primeira dificuldade e em nenhuma que aparece.Meu pequeno príncipe, meu moreno de Niterói, meu sambista, meu garoto aventureiro e menino do sorriso fácil e contagiante, estarei contigo em todos os momentos, saiba que sempre vai poder contar comigo, porque a gente briga, a gente brinca, a gente dança e desse nosso jeito a gente vai se amando ..rsrs…, TE AMO MUITOOO..
E viva a diversidade…
Porque ser diferente é NORMAL!!

 

MARICÉLIA OLIVEIRA (tia Nélia) – foto

 

MARCIA LUCENA (fonoterapeuta e amiga) – foto

Homenagem Marcia Lucena

 

ROGERS CARVALHO (tio) – foto

TAÍS LARA – Titaís (amiga) – texto

VALTER AVELAR (amigo) – texto

 

MARINALVA OLIVEIRA (mãe) – foto

E, para finalizar, divulgo também minha homenagem (redigida em 2014): É possível ser feliz?

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Políticas de saúde, análise do comportamento e autismo

A Política de Saúde de um país deve ser sustentada em evidências científicas que assegurem sua eficácia e segurança de modo a maximizar as chances de melhoria na qualidade de vida da população atendida. Não atentar para esse fato significa assumir o risco de sacrificar tempo, recursos humanos e financeiros em práticas inócuas ou pouco eficazes. Tal risco, no caso do tratamento do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), poderia ser especialmente danoso, uma vez que intervir precocemente tem sido um dos componentes essenciais de intervenções bem sucedidas.

A escolha do(s) tratamento(s) deve atender a critérios claros que tenham como norte o bem estar do usuário e seu direito à saúde, à luz dos princípios do SUS e da constituição federal. No que tange ao tratamento do TEA, a ABA (do inglês Applied Behavior Analysis, ou Análise do Comportamento Aplicada) se destaca como a abordagem mais estudada e com grande volume de evidências de eficácia. Diversas entidades de saúde recomendam a inclusão dos princípios da Analise do Comportamento Aplicada (ABA) e estratégias de intervenção comportamentais como parte importante de qualquer programa para crianças autistas.

Em decorrência de tal posicionamento apresentamos o Posicionamento da Associação Brasileira de Análise do Comportamento (ACBr) com relação ao documento “Linha de Cuidado para a atenção às pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde”, do Ministério da Saúde.

PS: Esse texto é um excerto do posicionamento da ACBr disponível no link acima.

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Uma aventura congelante

O medo é congelante. Melhor, talvez, seja dizer paralisante, pois nos deixa muitas vezes inertes quando precisamos correr. Mas o medo também é importante, pois nos preserva ao impedir que ultrapassemos os limites do que seria prudente e seguro. Sentir medo é um traço evolutivo que auxilia na sobrevivência dos organismos. Sem o medo, poderíamos ser impelidos a nos jogar de despenhadeiros, a encarar de frente caminhões em movimento ou quaisquer outras ações que teriam grande chance de resultar em lesão ou morte.

O medo ronda-nos em várias situações. Ficamos repletos dele quando nossa saúde ou a de nossos filhos estão ameaçadas. O mundo parece vir abaixo quando um profissional da área da saúde diz que nossa criança é diferente e que sua vida será cheia de dificuldades, que o melhor a fazer é protegê-la. Pais de crianças com necessidades especiais sempre se deparam com essa vicissitude.

Elsa e seus poderes.

Os pais de Anna e Elsa em “Frozen: uma aventura congelante” também foram alertados dos riscos a que suas filhas estavam propensas. Elsa nascera com necessidades especiais, era detentora de poderes potencialmente perigosos e letais para si e os outros, os quais não podia ou sabia controlar. Elsa é alertada: “Você deve aprender a controlá-lo. O medo será seu inimigo”. Os pais, com medo do futuro, decidem precaver-se e afirmam: “Iremos protegê-la. Ela pode aprender a controlar, tenho certeza! Até lá… trancaremos os portões, reduziremos os empregados, limitaremos o contato dela com as pessoas e manteremos os poderes escondidos de todos”.

Em uma bolha, protegido, mas isolado do mundo.

Apesar de sua importância, o medo quando exacerbado, traz muitos problemas. No afã de proteger sua criança, por não ser igual às outras, os pais decidem “encobrir, não sentir, não deixar saber”. Durante muito tempo, essa foi a postura de muitos pais de crianças com necessidades especiais. Os filhos não viam o mundo e, simultaneamente, o mundo não via essas crianças. Quando, por alguma razão, sociedade e criança se encontravam, os atos e comportamentos desta eram incompreendidos. Não era para menos, a criança sequer tivera a chance de encontrar outras pessoas e aprender a comportar-se como a sociedade na qual deveria estar inserida. Tornava-se, então, um pária, pois uma criança isolada de todos não aprende sobre o mundo e sofrerá muito mais. Uma vida onde não se vê ninguém é solitária e vazia, deixa apenas escorrer o tempo sem que realmente se viva. Estabelecer o isolamento não melhora a situação, ao contrário, gera uma pessoa que não sabe se comportar em sociedade, não por conta de suas necessidades especiais, mas por ter negada a possibilidade de interações, de entrar em contato com a sociedade com a qual deve interagir. O cuidado excessivo construído pelo medo nega as amizades, a possibilidade de brincar, de ter contato e conhecer pessoas, de ter uma vida.

Alguns pais de crianças especiais ainda cometem o mesmo engano que os pais de Elsa e Anna. Recolhem seus filhos dos olhos do mundo e acabam por impedir que vivam em plenitude. Felizmente a lógica da inclusão tem ganhado força e os pais têm levado seus filhos ao encontro do mundo. Por conta desse contato com a sociedade, de pais que não mais escondem os filhos, de intervenções precoces, de profissionais cada vez mais conscientes da importância de sua atuação, de legislações inclusivas, essas crianças estão tendo a chance de explorar suas potencialidades e serem felizes.

Devemos romper a bolha que impede a inclusão.

E já que falamos de experiência paralisante, nada melhor que excertos do filme “Frozen: uma aventura congelante” para retratar a ansiedade de perceber-se diferente e da emoção de poder encontrar o mundo do qual se está isolado. “Aquela janela destrancou / E tudo por aqui já se animou (…) / Vazio é sempre esse lugar / Pra que salão se não dançar / Finalmente vão abrir os portões / Vai ter gente de verdade / Eu vou até estranhar / Mas como eu estou pronta pra mudar / Por uma vez na eternidade / Essas luzes vão brilhar (…) / Não sei se é emoção ou são gases / Mas assim é bem melhor / Por uma vez na eternidade / Eu não vou estar só (…) / Bem do jeito que sonhei / Nada como a vida que eu levei / Por uma vez na eternidade / A magia e diversão (…) / E eu sei que é muita loucura (…) /Mas por uma vez na eternidade / Ao menos vou tentar (…) / A espera é uma aflição (…) / Os meus sonhos ganham cor (…) / Por uma vez na eternidade / Nada vai me deter”.

Gabriel aprendendo a ler.

Lutemos para que nada detenha a inclusão, sejam legisladores, pais ou professores. Enfrentemos essa aventura congelante e rompamos o medo paralisante, pois há muito a se construir e é preciso fazê-lo, pois “amar é colocar a necessidade de alguém acima da sua”.

Publicado originalmente no jornal Tribuna Amapaense, Nº 413, 14 de junho de 2014.

Outros textos de Arley Costa podem ser lidos em https://arleycosta.wordpress.com/entrelinhas/

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É possível ser feliz?

Gabriel e a prima Clara, parceiros sempre!

O casal exalava amor por onde passava. Cruzaram olhares ainda na faculdade e nunca mais se largaram. Os dois conseguiram, cada um em sua profissão, estabelecer uma carreira sólida e bem sucedida. Ao longo dos anos, construíram bela casa e uma condição financeira estável. Compreenderam que o momento era ideal para o nascimento do filho tão sonhado.  Suspenderam o controle de natalidade e a gravidez aconteceu. Alegria contagiante irradiava de seus rostos após a confirmação da gestação. Eram a imagem da felicidade.

Tudo seguia bem, até o obstetra desconfiar de uma alteração, solicitar exames e confirmar que a criança nasceria com síndrome de Down. A notícia, apresentada pelo médico aos pais como uma lástima, despencou sobre o casal como uma bomba. Sem mais informações ou equipe de apoio, a família  vê-se só, diante do fato. As dúvidas parecem brotar do chão como ervas daninhas. As respostas, por sua vez, de tão rarefeitas, parecem não existir. O comentário do médico de que cerca de um nascimento a cada 600 é de pessoas com síndrome de Down e que, em geral, está associado à idade da mãe, não ajudou muito. De fato, deixara a mãe ainda mais atordoada, achando que a culpa fora sua em adiar o nascimento do filho. Entre o choro, a busca por informação na internet e a insônia durante a noite, as perguntas se sucedem. O que pode fazer uma pessoa com síndrome de Down? Quais suas capacidades? O que posso fazer pelo meu filho? Nós seremos felizes, sendo pais de uma criança com síndrome de Down? E a pergunta mais recorrente de todas: Meu filho será feliz?

Gabriel em traquinagens com a irmã.

Afortunadamente há respostas para essas e muitas outras perguntas que povoam a imaginação de mães e pais surpreendidos pela notícia de que o filho será diferente de como sonharam. Em 2014, a Coordown, uma associação italiana de apoio a pessoas com Síndrome de Down criou um belíssimo vídeo que busca responder algumas dessas perguntas. O vídeo é narrado pela fala entrecortada de várias crianças com síndrome de Down de diferentes nacionalidades.

Sob o olhar feliz da mãe, Gabriel e a prima pendurados no irmão

O texto oriundo do vídeo é: “No dia 9 de fevereiro, recebemos este email de uma futura mãe: ‘Estou esperando um bebê. Descobri que ele tem síndrome de Down. Estou assustada: Que vida terá o meu filho?’ Hoje, responderemos a ela assim… Querida futura mãe, não tenha medo. Tua criança poderá fazer muitas coisas. Ele poderá abraçar você. Poderá correr ao teu encontro. Poderá falar e dizer que te ama. Poderá ir para a escola como todo mundo. Poderá aprender a escrever e poderá escrever para você, se um dia estiver longe. Porque, sim, ele poderá viajar também. Poderá ajudar o pai dele a consertar sua bicicleta. Poderá trabalhar e ganhar seu dinheiro. E com esse dinheiro poderá te convidar para jantar fora ou alugar um apartamento e morar sozinho. Às vezes será difícil, muito difícil. Quase impossível. Mas não é assim para todas as mães? Querida futura mãe, seu filho pode ser feliz. Como eu sou. E você será feliz também”. Ao final do vídeo, uma menina vira e pergunta: “Certo, mãe?” e um abraço lindo, terno e afetuoso deixa claro que essa felicidade existe.

Gabriel com a família.

Uma pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, pode viver uma vida feliz. Mas é preciso interagir com a vida. Nada de esconder o filho ou negar a ocorrência da síndrome. Coloque seu filho no colo, de frente para o mundo e passeie com ele. Leve-o a todos os lugares que você iria com seus outros filhos. Diga, a quem perguntar, que ele é uma criança com síndrome de Down. Busque informações o máximo que puder. Esclareça aqueles que se aproximarem e perguntarem. Tente não se inquietar ou sofrer com os olhares que alguns cravarão sobre sua criança. Busque apoio para o desenvolvimento de seu filho desde a tenra idade. Terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e diversos outros profissionais podem colaborar muito para o desenvolvimento de seu filho.

A caminho da escola.

Prepare-se para o momento de ingresso na escola. A inclusão, embora importante, ainda é embrionária e isso causará algumas dificuldades. Escolas, direção, corpo técnico e professores, mesmo naquelas escolas onde há interesse em fazer a inclusão acontecer, ainda estão descobrindo os caminhos. Todas as experiências têm mostrado que a escola regular é o melhor ambiente para o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down, não apenas como local de socialização, mas como espaço de aprendizagem de fato. Individual e coletivamente participe das discussões e da implantação sobre inclusão onde quer que venha a se estabelecer.

CaminhaDown2014Busque e ingresse em uma associação sobre síndrome de Down e participe dos eventos em sua cidade. O dia 21 de março (21/3) foi escolhido para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down como uma referência à trissomia do cromossomo 21. Há muito o que conquistar no sentido de construir uma sociedade inclusiva onde o indivíduo com síndrome de Down seja respeitado em sua individualidade, como qualquer pessoa. A inclusão é um elemento importante na consecução da autonomia, independência e felicidade das pessoas com síndrome de Down e seus pais. Lutemos pela inclusão porque é direito de todas as pessoas serem vistas não por suas limitações, mas por suas capacidades! Juntos, podemos fazer isso possível! Quanto à felicidade, com ou sem síndrome de Down, seu filho será feliz! Você será feliz! Certo, mãe?

Veja o vídeo da Coordown intitulado “Querida futura mamãe” em http://bit.ly/1ddl3JA.

Outras informações sobre a síndrome de Down podem ser acessadas clicando aqui.

Cartaz do 1º Congresso Amapaense sobre Síndrome de Down. O congresso foi realizado em 2012 e teve a inclusão como tema central. Ao lado de Gabriel, Fred, amigo da escola regular, do futebol e companheiro de muitas molecagens.

Esse texto será publicado pelo jornal Tribuna Amapaense em sua edição de sábado (22/3/2014). A antecipação da versão online decorre do fato que o Dia Internacional da Síndrome de Down ocorrerá antes da publicação impressa.

Outros textos de Arley Costa podem ser lidos em https://arleycosta.wordpress.com/entrelinhas/

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Querida futura mamãe

O que dizer a uma mãe que descobre estar grávida de uma criança com síndrome de Down?

Essa não é uma situação rara. Em cada 600 nascimentos, uma criança com síndrome de Down vem ao mundo e, portanto, muitas mães encontram-se a questionar sobre o futuro de seus filhos por conta da trissomia do cromossomo 21. Muitas mães ao descobrirem que seus filhos nascerão com a síndrome se perguntam: O que eu posso esperar para o futuro de meu bebê?

Um vídeo narrado por crianças com síndrome de Down traz a resposta de forma belíssima.

Se você é uma mãe ou um pai que está a se fazer essa pergunta, não perca a chance de ver o vídeo. Se você conhece alguma família nessa situação, mostre o vídeo aos pais, eles podem passar a ver o futuro dos próprios filhos com outros olhos. Esse primeiro passo pode fazer toda a diferença no futuro da criança e da família.

Assista o vídeo abaixo:

“No dia 9 de fevereiro, recebemos este email de uma futura mãe.

‘Estou esperando um bebê. Descobri que ele tem síndrome de Down. Estou assustada: Que vida terá o meu filho?’

Hoje, responderemos a ela assim…

Querida futura mãe, não tenha medo. Tua criança poderá fazer muitas coisas.

Ele poderá abraçar você. Poderá correr ao teu encontro. Poderá falar e dizer que te ama.

Poderá ir para a escola como todo mundo. Poderá aprender a escrever e poderá escrever para você se um dia estiver longe. Porque, sim, ele poderá viajar também.

Poderá ajudar o pai dele a consertar sua bicicleta.

Poderá trabalhar e ganhar seu dinheiro. E com esse dinheiro poderá te convidar para jantar fora ou alugar um apartamento e morar sozinho.

Às vezes será difícil, muito difícil. Quase impossível. Mas não é assim para todas as mães?

Querida futura mãe, seu filho pode ser feliz. Como eu sou. E você será feliz também. Certo, mãe?

Pessoas com síndrome de Down podem viver uma vida feliz. Juntos, podemos fazer isso possível.”

A agência Saatchi & Saatchi criou este vídeo para a Coordown, uma associação italiana de apoio a pessoas com Síndrome de Down. O original da Coordown poderá ser visto em:http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4O

Outras informações sobre a síndrome de Down podem ser acessadas clicando aqui.

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