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É possível ser feliz?

Gabriel e a prima Clara, parceiros sempre!

O casal exalava amor por onde passava. Cruzaram olhares ainda na faculdade e nunca mais se largaram. Os dois conseguiram, cada um em sua profissão, estabelecer uma carreira sólida e bem sucedida. Ao longo dos anos, construíram bela casa e uma condição financeira estável. Compreenderam que o momento era ideal para o nascimento do filho tão sonhado.  Suspenderam o controle de natalidade e a gravidez aconteceu. Alegria contagiante irradiava de seus rostos após a confirmação da gestação. Eram a imagem da felicidade.

Tudo seguia bem, até o obstetra desconfiar de uma alteração, solicitar exames e confirmar que a criança nasceria com síndrome de Down. A notícia, apresentada pelo médico aos pais como uma lástima, despencou sobre o casal como uma bomba. Sem mais informações ou equipe de apoio, a família  vê-se só, diante do fato. As dúvidas parecem brotar do chão como ervas daninhas. As respostas, por sua vez, de tão rarefeitas, parecem não existir. O comentário do médico de que cerca de um nascimento a cada 600 é de pessoas com síndrome de Down e que, em geral, está associado à idade da mãe, não ajudou muito. De fato, deixara a mãe ainda mais atordoada, achando que a culpa fora sua em adiar o nascimento do filho. Entre o choro, a busca por informação na internet e a insônia durante a noite, as perguntas se sucedem. O que pode fazer uma pessoa com síndrome de Down? Quais suas capacidades? O que posso fazer pelo meu filho? Nós seremos felizes, sendo pais de uma criança com síndrome de Down? E a pergunta mais recorrente de todas: Meu filho será feliz?

Gabriel em traquinagens com a irmã.

Afortunadamente há respostas para essas e muitas outras perguntas que povoam a imaginação de mães e pais surpreendidos pela notícia de que o filho será diferente de como sonharam. Em 2014, a Coordown, uma associação italiana de apoio a pessoas com Síndrome de Down criou um belíssimo vídeo que busca responder algumas dessas perguntas. O vídeo é narrado pela fala entrecortada de várias crianças com síndrome de Down de diferentes nacionalidades.

Sob o olhar feliz da mãe, Gabriel e a prima pendurados no irmão

O texto oriundo do vídeo é: “No dia 9 de fevereiro, recebemos este email de uma futura mãe: ‘Estou esperando um bebê. Descobri que ele tem síndrome de Down. Estou assustada: Que vida terá o meu filho?’ Hoje, responderemos a ela assim… Querida futura mãe, não tenha medo. Tua criança poderá fazer muitas coisas. Ele poderá abraçar você. Poderá correr ao teu encontro. Poderá falar e dizer que te ama. Poderá ir para a escola como todo mundo. Poderá aprender a escrever e poderá escrever para você, se um dia estiver longe. Porque, sim, ele poderá viajar também. Poderá ajudar o pai dele a consertar sua bicicleta. Poderá trabalhar e ganhar seu dinheiro. E com esse dinheiro poderá te convidar para jantar fora ou alugar um apartamento e morar sozinho. Às vezes será difícil, muito difícil. Quase impossível. Mas não é assim para todas as mães? Querida futura mãe, seu filho pode ser feliz. Como eu sou. E você será feliz também”. Ao final do vídeo, uma menina vira e pergunta: “Certo, mãe?” e um abraço lindo, terno e afetuoso deixa claro que essa felicidade existe.

Gabriel com a família.

Uma pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, pode viver uma vida feliz. Mas é preciso interagir com a vida. Nada de esconder o filho ou negar a ocorrência da síndrome. Coloque seu filho no colo, de frente para o mundo e passeie com ele. Leve-o a todos os lugares que você iria com seus outros filhos. Diga, a quem perguntar, que ele é uma criança com síndrome de Down. Busque informações o máximo que puder. Esclareça aqueles que se aproximarem e perguntarem. Tente não se inquietar ou sofrer com os olhares que alguns cravarão sobre sua criança. Busque apoio para o desenvolvimento de seu filho desde a tenra idade. Terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e diversos outros profissionais podem colaborar muito para o desenvolvimento de seu filho.

A caminho da escola.

Prepare-se para o momento de ingresso na escola. A inclusão, embora importante, ainda é embrionária e isso causará algumas dificuldades. Escolas, direção, corpo técnico e professores, mesmo naquelas escolas onde há interesse em fazer a inclusão acontecer, ainda estão descobrindo os caminhos. Todas as experiências têm mostrado que a escola regular é o melhor ambiente para o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down, não apenas como local de socialização, mas como espaço de aprendizagem de fato. Individual e coletivamente participe das discussões e da implantação sobre inclusão onde quer que venha a se estabelecer.

CaminhaDown2014Busque e ingresse em uma associação sobre síndrome de Down e participe dos eventos em sua cidade. O dia 21 de março (21/3) foi escolhido para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down como uma referência à trissomia do cromossomo 21. Há muito o que conquistar no sentido de construir uma sociedade inclusiva onde o indivíduo com síndrome de Down seja respeitado em sua individualidade, como qualquer pessoa. A inclusão é um elemento importante na consecução da autonomia, independência e felicidade das pessoas com síndrome de Down e seus pais. Lutemos pela inclusão porque é direito de todas as pessoas serem vistas não por suas limitações, mas por suas capacidades! Juntos, podemos fazer isso possível! Quanto à felicidade, com ou sem síndrome de Down, seu filho será feliz! Você será feliz! Certo, mãe?

Veja o vídeo da Coordown intitulado “Querida futura mamãe” em http://bit.ly/1ddl3JA.

Outras informações sobre a síndrome de Down podem ser acessadas clicando aqui.

Cartaz do 1º Congresso Amapaense sobre Síndrome de Down. O congresso foi realizado em 2012 e teve a inclusão como tema central. Ao lado de Gabriel, Fred, amigo da escola regular, do futebol e companheiro de muitas molecagens.

Esse texto será publicado pelo jornal Tribuna Amapaense em sua edição de sábado (22/3/2014). A antecipação da versão online decorre do fato que o Dia Internacional da Síndrome de Down ocorrerá antes da publicação impressa.

Outros textos de Arley Costa podem ser lidos em https://arleycosta.wordpress.com/entrelinhas/

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30 comentários sobre “É possível ser feliz?

  1. Arley querido, Eu acompanhei o nascimento do amor entre vocês dois, vi o link no face da Mari… Fiquei emocionada ao ler seu depoimento tão lindo e maduro. É muito bom que há pais que amam e educam incondicionalmente seus filhos. E é muito triste ver que há pais que mesmo tendo filhos (entre muitas aspas) normais, não sabem educá-los e não saem da zona de conforto. Amor, sucesso e felicidade sempre pra vocês. Um beijo, Aninha

  2. marcia cunha disse:

    tenho uma bebê que é Down e só soube quando nasceu. pra mim foi um presente maravilhoso que DEUS deu pra nós, amamos nossa filha e o dia dela é todos os dias

  3. Anônimo disse:

    MUITO LINDO, TENHO UM BEBÊ COM SINDROME DE DOWN ESTA SENDO MUITO DIFICIL AINDA. MAS TENHO CERTEZA QUE VOU SUPERAR TODO ESSE MEDO.

    • Haverá de superar o medo, porque embora as dificuldades, como diz o vídeo, existam para todos, você e seu bebê serão companheiros inseparáveis. Curta seu filho e aproveite, com ele ao seu lado, essa experiência chamada vida.

  4. Alves disse:

    Muito lindo o que vc escreveu, , estou precisando ler bastante sobre o assunto.
    Tenho uma linda princesinha ,só descobrir que ela tem síndrome de down quando ela nasceu foi muito difícil no momento mais estou aprendendo muito. Preciso muito de alguém para conversar sobre o assunto
    Se puder me ajudar obrigada.

  5. Emocionante… ao ler seu depoimento, revivir como um filme na minha cabeça, uma mistura de sensações, a felicidade de uma noite que deu lugar as lagrimas pela manha, lagrimas de incertezas, duvidas, mas acima de tudo, de amor… nosso bebê tem um cromossomo a mais, apenas isso… e sim, SOMOS FELIZES como nunca pensavamos que seriamos, Christian veio completar a familinha… agora sim somos completos! Agradeço pelas palavras e sinta-se abraçado por todos!

  6. Cléia Andrade disse:

    Sou apaixonada pelo Biel e por todas as crianças com a síndrome, e os vejo como o amor mais sincero que se possa existir na terra. ouvir eu te amo saindo da boca deles é mágico é um sentimento que não consigo explicar é uma explosão de sentimentos. Amei o texto

  7. Clei De Nira disse:

    Que lindo…! Obrigada por compartilhar essa experiência de vcs chamada vida! Parabéns! Saudades de vcs!!!Muita… 😦

  8. Sophia disse:

    Muito bem Arley.
    Imagino que receber a notícia seja um pouco chocante e querendo ou não, a realidade é um pouco difícil, mas ao poucos torna-se adocicada.

    Percebo ao observar os pais que tem filhos com down, que ao longo da vida, a tarefa de cuidar de um adulto com essa diferença genética, torna-se um pouco exaustiva. No meu ponto de vista, isso tem que ser trabalho primeiro mentalmente, a mente desses pais para aceitarem essa situação, fazendo com que essas tarefas tornem-se normais e não exaustivas.

    Como todos os filhos, todos apresentam problemas ao longo da idade e fases.
    O importante é ter amor, paciência e conhecimento para lidar com a situação diariamente, que as consequências serão positivas… Tanto para os pais, quanto para a criança.

    Essa história é real, sua com a Nalva?

    • Cada momento tem suas próprias alegrias e dificuldades. É assim com todos, com ou sem síndrome. O texto combina elementos de história pessoal com situações que ocorrem com a maioria das pessoas que possuem filhos com síndrome de Down. Grande abraço.

  9. Anônimo disse:

    Lindo texto! A nossa cara! Meu filho, Nicholas (quase 4 anos), faz-me ver semelhanças demais entre sua história e a minha.

  10. Nely Dayse disse:

    Arley, parabéns por vivênciar esses momentos e compartilhar com os demais. Infelizmente nem todos os técnicos da saúde, tem a sensibilidade e o conhecimento do que o ser humano é capaz nessa vida. Sua história e várias que conheço, estão postas para provar a capacidade de superação que adquirimos quando existe amor entre nós, e por nós. Abraços fraternos

  11. Francerose disse:

    Parabéns pelos pais que vcs são a todos seus filhos. Desculpe mas admiro muito a professora, pela mãe que ela é de coração e de sangue. De forma indireta pude conhecer um pouco da mulher que ela é. E para mim é um exemplo. Sabe sei que o Amapá ganhou muito apartir dessa experiência desse casal tão genial. Infelizmente pelo amor buscaram outros caminhos, não tenho um filho com down, mas imagino como é difícil para uma mãe menos favorecida principalmente aqui no Amapá oferecer melhores condições de desenvolvimento para seu filho que tem down ou qualquer outra dificuldade.
    Parabéns

    • De fato, o Brasil de uma forma geral e o Amapá, especificamente, têm enormes dificuldades em atender às demandas de pessoas com necessidades especiais. É preciso amar, lutar e construir esse mundo que ainda está longe de termos. Grato pela parabenização, France! Bjs!

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